Un peu de nous derrière le téléthon

  • Par alvyane
  • Le 04/12/2009
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Bonjour à toutes et tous,


Ce poste sera un peu différent de ce que je vous concocte d'habitude, il sera un peu plus... personnel et parlera de maladie orpheline... celle de mon mari et de ma petite dernière.


Vous savez qu'à partir de ce soir le téléthon sera à l'honneur, comme chaque année. J'ai toujours mis un point d'honneur à y participer même si l'argent ne coule pas à flot à la maison, dans les pires moments ce ne fut que 3 ou 4 euros par le biais d'un achat de petites peluches ou d'autre chose, mais, ce fut un geste plein de sens pour moi et les enfants. Cette année il a encore plus d'importance pour moi.


Vous ne le savez peut être pas, mais, avec mon mari (du moins celui qui va le devenir), nous faisons le maximum auprès de mon employeur pour quitter la région parisienne et aller s'installer en Bretagne. Pourquoi ? un caprice ? Non, pas le moins du monde.


Ma petite sybélia souffre d'une forme rare d'anémie thalasémique (je vous éviterai le nom barbare de cette maladie orpheline) que son papa a également. Ils leur manquent des gènes et les globules blancs sont beaucoup plus présents dans leur sang que les globules rouges. Cette maladie déclenche des ulcères aux jambes, des difficultés pulmonaires (comme s'ils se noyaient, les alvéoles pulmonaires ne fonctionnent plus correctement), et bien d'autres choses dont je n'ai pas envie de faire l'étalage ici. Si l'anémie thalasémique mineur et intermédiaire permettent de vivre à peu près normalement, la forme rare réduit considérablement l'espérance de vie. La soeur de mon mari en est décédée enfant.

Ajoutons à cela que ma petite, suite à une erreur médicale, à une hypertrophie sévère des cornes occipitales, pouvant entrainer un retard moteur et un autisme régressif.


Si je vous parle de cela, ce n'est pas pour que vous nous preniez en pitié, mais pour que vous compreniez pourquoi le téléthon est si important pour nous et d'autres familles qui se battent chaque jour pour "survivre". Ce n'est pas que pour les myopathes, c'est aussi pour toutes les branches de la recherche sur les maladies, que ce soit cancer, sida, l'autisme, maladie orpheline, mais aussi les grands brûlés et tant d'autres. Cela englobe tellement de chose, tellement d'espoir aussi pour nous tous.


Nous avons de la chance l'handicap de cette maladie n'est pas "visible" et n'entraine pas de transformation majeur dans l'appartement, mais pensons aux autres qui eux n'ont pas cette chance, s'il vous plait. Cela n'arrive pas qu'aux autres, comprenez vous ? Alors même si cela ne semble pas énorme, un ou deux euros... cela fera la différence.


Je vous embrasse tous, et refermerais ici, la page de ma petite vie perso.

 

 

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